{"id":952,"date":"2016-11-14T01:02:33","date_gmt":"2016-11-14T06:02:33","guid":{"rendered":"http:\/\/elinformanteperu.com\/?p=952"},"modified":"2016-11-14T01:02:33","modified_gmt":"2016-11-14T06:02:33","slug":"ejemplar-reaccion-ante-un-diagnostico-de-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elinformanteperu.com\/index.php\/2016\/11\/14\/ejemplar-reaccion-ante-un-diagnostico-de-ela\/","title":{"rendered":"Ejemplar reacci\u00f3n ante un diagn\u00f3stico de ELA"},"content":{"rendered":"

Destinar\u00e1 parte de los 32 millones de su jubilaci\u00f3n a la batalla contra la esclerosis que cada a\u00f1o aflige a 900 espa\u00f1oles. Aportar\u00e1 a su Fundaci\u00f3n tiempo, experiencia y fondos porque la vida es tirar para adelante.<\/strong><\/p>\n

Madrid, 14 Noviembre 2016, (Especial para El Informante Per\u00fa).-<\/strong> Francisco Luz\u00f3n, economista y ex banquero, pone en marcha una fundaci\u00f3n para investigar y conseguir mejoras para todos los enfermos de ELA, aportando fondos y su experiencia como gestor. Hasta su jubilaci\u00f3n, en 2012, fue uno de los grandes hombres de la banca en Espa\u00f1a, en la que destac\u00f3 por su inteligencia, eficacia y rentabilidad de las empresas de las que era responsable. Se retir\u00f3 con una muy buena jubilaci\u00f3n para disfrutar despu\u00e9s de tantos a\u00f1os de trabajo. Pero al cabo de pocos meses le diagnosticaron la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica. ELA. Y, en una admirable entrevista le dijo a Cristina Delgado: \u201cNadie est\u00e1 preparado para el diagn\u00f3stico de una enfermedad como la ELA, de la que se desconoce el origen, que no tiene cura actualmente y cuya esperanza de vida se sit\u00faa entre los tres y los cinco a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n

Despu\u00e9s de visitar m\u00e9dicos y los mejores centros m\u00e9dicos en EEUU, y privados y p\u00fablicos en Espa\u00f1a, decidi\u00f3 junto con su familia poner en marcha una fundaci\u00f3n a la que dedica su tiempo. La financiar\u00e1n y luchar\u00e1n contra la ELA con la misma f\u00f3rmula que lo hizo como profesional de reconocido prestigio, gesti\u00f3n, capacidad de mando y su formaci\u00f3n de economista. Comprendi\u00f3 que a la ELA le faltaba visibilidad y los medios necesarios por eso quiso implicar a implicar a administraciones, hospitales, empresas, investigadores, por pacientes y movilizar la opini\u00f3n p\u00fablica a trav\u00e9s de los medios de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n

Uno de los problemas de la ELA es que se manifiesta de forma distinta en cada paciente. A algunos se les paralizan los pies, a otros, los brazos y manos, pero a Luz\u00f3n comenz\u00f3 atrofi\u00e1ndole progresivamente los m\u00fasculos de la garganta lo que le impide hablar. Para hacerse comprender necesita un sistema electr\u00f3nico con altavoz que va desgranando palabras de sonido met\u00e1lico y exasperante lentitud. Por eso decidi\u00f3 utilizar su experiencia profesional en beneficio de pacientes y familiares de enfermos de ELA.<\/p>\n

La falta de inversi\u00f3n para investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a es cada vez mayor sobre todo con esta pol\u00edtica imperante que busca la rentabilidad inmediata sin reconocer la dimensi\u00f3n social como primer objetivo. Actualmente se trata en hospital p\u00fablico Carlos III de Madrid, que tiene una unidad de tratamiento multidisciplinar de la ELA que necesitar\u00eda una gran inversi\u00f3n en medios de investigaci\u00f3n para avanzar en una enfermedad tan dolorosa y discapacitante que no s\u00f3lo afecta al paciente sino a su familia y entorno.<\/p>\n

Se decidi\u00f3 por un centro p\u00fablico en nuestro pa\u00eds porque hab\u00eda descubierto que hab\u00eda un gran equipo de profesionales con una buena infraestructura sanitaria que est\u00e1 en contacto con los dem\u00e1s centros hospitalarios p\u00fablicos y en contacto directo con los mayores avances en la investigaci\u00f3n m\u00e9dica. Pero su instinto y experiencia de gestor de \u00e9xito le hizo ver que nuestra estructura sanitaria podr\u00eda mejorarse mucho para un eficaz tratamiento de enfermedades tan complejas como la ELA. De ah\u00ed naci\u00f3 si decisi\u00f3n de poner en marcha una fundaci\u00f3n aunque \u00e9l no pueda beneficiarse de sus logros. Y ah\u00ed estriba la grandeza de su reacci\u00f3n humanitaria.<\/p>\n

Se enfrenta a promover un cambio desde la rapidez en el diagn\u00f3stico y la asistencia sanitaria a la ley de dependencia, tan deteriorada en nuestro pa\u00eds a pesar de existir una ley para personas dependientes que constituy\u00f3 el cuarto pilar del Estado de bienestar social, junto a la educaci\u00f3n, la sanidad y las pensiones. Su decisi\u00f3n es para que la Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n sea una m\u00e1quina que una y canalice todos los esfuerzos que ya realizan por separado los colectivos de la que \u00e9l llamo la comunidad nacional de la ELA.<\/p>\n

Para ello visit\u00f3 ocho grandes hospitales, se reuni\u00f3 con los mejores expertos de ELA, con las seis asociaciones y con 20 fundaciones dedicadas a la medicina y la ciencia. Han hablado con autoridades sanitarias de las comunidades que concentran el 70% de los enfermos de ELA. Y concluye en esta magn\u00edfica entrevista: \u00abLa investigaci\u00f3n cient\u00edfica es casi inexistente y dispersa. Y el tratamiento asistencial y cl\u00ednico no es el adecuado para esta enfermedad. Hay descoordinaci\u00f3n\u00bb. Por eso su fundaci\u00f3n tratar\u00e1 de tejer una red entre todos.<\/p>\n

(*)\u00a0Jos\u00e9 Carlos Garc\u00eda Fajardo<\/strong>
\nProfesor Em\u00e9rito de la Universidad Complutense de Madrid (UCM). Director del Centro de Colaboraciones Solidarias (CCS)<\/strong>
\nTwitter: @GarciaFajardoJC<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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