{"id":77420,"date":"2020-07-13T20:52:47","date_gmt":"2020-07-14T01:52:47","guid":{"rendered":"http:\/\/elinformanteperu.com\/?p=77420"},"modified":"2020-07-13T20:52:47","modified_gmt":"2020-07-14T01:52:47","slug":"nino-simbolo-de-las-enfermedades-raras-en-el-peru-lucha-por-acceder-a-un-tratamiento-integral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elinformanteperu.com\/index.php\/2020\/07\/13\/nino-simbolo-de-las-enfermedades-raras-en-el-peru-lucha-por-acceder-a-un-tratamiento-integral\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1o s\u00edmbolo de las enfermedades raras en el Per\u00fa lucha por acceder a un tratamiento integral"},"content":{"rendered":"

Oliver Ccolqque \u00d1aupa padece de Morquio (MPS IVA), vive en Villa El Salvador y a\u00fan no cuenta con tratamiento.<\/span><\/strong><\/p>\n

Lima, 13 Julio 2020, (El Informante Per\u00fa).-<\/strong> Oliver Ccolqque \u00d1aupa, tiene 13 a\u00f1os y padece de Morquio, una enfermedad gen\u00e9tica que deteriora progresivamente sus \u00f3rganos mientras no pueda acceder al tratamiento integral por el que, desde hace m\u00e1s de dos a\u00f1os, \u00e9l y sus padres luchan d\u00eda con d\u00eda. Ellos realizan todas las gestiones y recurren a todas las instancias posibles para su atenci\u00f3n, pero a\u00fan no obtienen respuesta de EsSalud.<\/span><\/p>\n

\u201cEl 11 de junio el ministro de Salud, V\u00edctor Zamora, envi\u00f3 una carta a la presidenta ejecutiva de EsSalud, Fiorella Molinelli, solicit\u00e1ndole que indique las acciones necesarias para que atiendan a Oliver; sin embargo, a\u00fan no hay respuesta oficial por parte del seguro social de salud\u201d, coment\u00f3 Bequer V\u00e1squez Garro, presidente de la Asociaci\u00f3n Peruana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (APPEL).<\/span><\/p>\n

En la carta del ministerio se indica que el paciente contin\u00fae con la Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico, pues est\u00e1 en alto riesgo de complicaciones y muerte, m\u00e1s a\u00fan ante el escenario actual de pandemia por el COVID-19. \u201cComo argumento, est\u00e1 el informe de la junta m\u00e9dica solicitada por su m\u00e9dico tratante, cuando en ese entonces fue atendido en el Hospital Rebagliati\u201d, cont\u00f3. Seg\u00fan los especialistas m\u00e9dicos, no existe alternativa terap\u00e9utica espec\u00edfica y es necesario brindarle la terapia, pues de no hacerlo, su condici\u00f3n de vida est\u00e1 en riesgo.<\/span><\/p>\n

Vasquez explic\u00f3 que el comit\u00e9 de farmacoterapia del hospital solicit\u00f3 la aprobaci\u00f3n del medicamento a EsSalud, entidad que lo rechaz\u00f3, pese a estar aprobado por FDA y EMA, y a que en Latinoam\u00e9rica hay un n\u00famero importante de pacientes en tratamiento. A\u00f1adi\u00f3 que tambi\u00e9n en EsSalud hay otros casos de enfermedades raras similares que son atendidos y prove\u00eddos con medicamentos altamente especializados.<\/span><\/p>\n

\"\"El ni\u00f1o s\u00edmbolo<\/span><\/strong><\/p>\n

En el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, a fines de febrero, se reconoci\u00f3 la lucha de todos los pacientes y sus familias que se ven afectados por diversas barreras: econ\u00f3micas, sociales y hasta geogr\u00e1ficas. En el paraninfo del Minsa se present\u00f3 un lienzo con la imagen de Oliver, s\u00edmbolo de las enfermedades raras, una obra que refleja su lucha diaria, y la de su familia, que con sacrificios inimaginables sostienen la esperanza de acceder al \u00fanico tratamiento contra estas patolog\u00edas.<\/span><\/p>\n

A Oliver le diagnosticaron la enfermedad luego de varios a\u00f1os de atenci\u00f3n y despu\u00e9s de muchos diagn\u00f3sticos fallidos. Esta enfermedad degenerativa ha afectado su audici\u00f3n, sus ojos y sus piernas. A pesar de que ya pas\u00f3 por dos operaciones del o\u00eddo y dos en las piernas, su problema contin\u00faa acentu\u00e1ndose. Este paciente y su familia viven en Villa El Salvador. Gracias al apoyo y dedicaci\u00f3n de sus padres permanece en la lucha por mejorar su calidad de vida.<\/span><\/p>\n

En el listado de enfermedades raras del Minsa se reconoce a las Mucopolisacaridosis (MPS) como enfermedades raras, poco frecuentes y hu\u00e9rfanas. Dentro de estas se encuentra la MPS tipo IV-A, tambi\u00e9n conocida como enfermedad de Morquio, que genera el deterioro progresivo de sus \u00f3rganos a medida que pasa el tiempo.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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